“Dia destes uma amiga me pediu que contasse a história toda do Emanuel.
Pois bem, acredito que tenha conseguido resumir.
Vou tentar contar uma história que hoje agradeço a Deus cada instante de poder abraçar e dizer ao meu filho o qto o amo.
Emanuel Augusto nasceu dia 03/11/11, de 36 semanas, de uma cesariana necessária, nasceu e foi para oxigênio, ficou lá algum tempo, acredito que cerca de umas 10 horas no mínimo.
Tivemos alta juntos, saímos do hospital com quadro estável, alta com iquitericia, hérnia umbilical e água no saquinho (Hidrocele testicular diagnosticada antes do nascimento).
Com 28 dias de vida tivemos os primeiros sintomas (sangue nas fezes), foram 10 pediatras diferentes em 5 dias, conclusão intolerante a lactose, trocar alimentação por soja. Dias depois o sangramento mto maior, correria para o hospital e um médico sensato em dizer que não saberia o que fazer que precisávamos de uma gastro.
Fomos em busca de uma gastro que fez a retirada de leite, derivados, soja e carne vermelha da minha alimentação, já que amamentava Emanuel. Assim seguiu por cerca de 1 ano ou pouco mais.
A partir de 8 meses de idade Emanuel já não ganhava mais o peso esperado, foi dado como suplemento leite artificial para alérgicos, não tivemos mto sucesso quadro de falta de ganho de peso permanecia.
Com um aninho de idade foi feita a troca de leite para marcas comuns de mercado, conseqüência 3 pneumonias consecutivas, mas sem nenhuma associação ao leite pelos médicos.
Os sintomas alérgicos aumentam durante o período de 2 anos, sangue nas fezes esporádicas, assaduras, vômitos, distensão abdominal, febres, falta de ganho de peso, brotoejas pelo corpo, cansaço excessivo, constipação, bruxismo, sono conturbado.
No período das pneumonias houve troca de pediatra que cuidou dele por 2 anos, que tbm nunca quis enxergar os sintomas do meu pequeno, sempre tinha uma desculpa pra tudo, neste período houve tbm introdução de suplemento alimentar no leite para que ajudasse o ganho de peso, sem sucesso.
No início de 2015 os sangramentos nas fezes ficaram mais freqüentes, durante 2 meses relatei a pediatra que afirmava que tinha falta de fibras na alimentação e depois que eu estava fazendo algo de errado.
No 3º mês de sangramento desisti de fazer o papel de errada e confrontei a todos, começando pelo pai do Emanuel que alegava que tinha que aceitar o que era dito pelos médicos já que eles haviam estudado para isto.
Reafirmei para ele que não iria aceitar e confrontaria a todos ate descobrir o que tinha meu filho, pois sabia que nada daquilo era normal.
Neste mesmo período uma amiga que estuda nutrição fez uma publicação sobre alergia alimentar, eram palestras on line gratuitas, me cadastrei e assisti todas, com mta conversa consegui que o pai assistisse 3 das palestras, foi qdo ele ouviu em uma das palestras a descrição do nosso menino.(Palestras da equipe EU posso Isso).
Março/2015: Procurei por uma gastro que de imediato me pediu exame de intolerante a lactose, resultado positivo.
Começamos nosso acompanhamento, foi dada medicação para que Emanuel conseguisse ir ao banheiro. Luta, pois Emanuel já estava tão constipado que não qria mais ir ao banheiro, segurava ate onde podia e conseguia pq sentia dores, aos 3 anos de idade tive que reensinar meu filho ir ao banheiro, seguiu assim por 3 meses e mesmo conseguindo ir ao banheiro sem dor, ainda tinha medo, pois o sangramento não parava, qse todas as vezes que ia ao banheiro suas fezes tinham sangue. Cheguei ao ponto de fotografar suas fezes e pegas las com a mão de desfazer elas para fotografar cada detalhe. Qse virei especialista do coco.
Durante este período foram feitos vários exames de IGE que ou vinham negativos ou com baixo resultado.
Com mta briga com a gastro que alegava q seria normal meu filho continuar com sintomas por 6 meses e esta não era minha aceitação, foi pedido no mês de Julho do mesmo ano um ultrassom de abdômen, a qual foi descoberto problemas renais.
Neste ultrassom o primeiro relato da médica foi com relação à distensão abdominal do meu pequeno.
Resultado Do Ultrassom: Sinais de nefropatia crônica à direita, grande quantidade de material fecal e gases nos cólons, bexiga com capacidade aumentada.
Susto, tristeza, desespero, estes foram os meus sentimento, o que me restou foi parar na igreja mais próxima e orar e implorar pra Deus que deixasse meu filho nos meus braços.
Neste período entrou no quadro clinico 2 alergista, 3 nefrologista, 1 cirurgião.
1º alergista disse que ele iria diagnosticar meu filho pela cabeça dele, que laboratórios enganam pacientes e médicos: (Fuji dele)RS
2º alergista pediu mais uma bateria de exames de iGE, IGA e teste de pele, nós foi eliminado muitos alimentos (soja, milho, ovo, corantes, conservantes, condimentos, canela, baunilha)
1º nefrologista: afirmou que meu filho nasceu com os rins com problema q não me preocupasse, pois somos capazes de viver apenas com um rim e que qdo ele perdesse os 2 rins ela verificaria o que poderia ser feito. (Fuji dela 2)
2º nefrologista: coerente, pediu mais exames, mas achou por bem passar o caso para 3º nefro.
3º nefrologista: foi feito uma pancada de exames, que levaram meses para terminarem e acionou logo o cirurgião onde eles trabalharam junto o tempo todo.
Consecutivos a gastro no mês de Julho ainda foram feito o genético para Doença celíaca, a qual veio positivo para um dos marcadores.(Assumimos a Celíca)
Neste período já estava pedindo a Deus que os exames viessem positivos para algo, já que mtos dos exames vinha negativos ou baixos.
Confesso que pegar este exame genético foi um livramento, qdo todos me olhavam assustados era qdo eu falava sorrindo, pois saberia como cuidar do meu filho, o que ele realmente poderia comer.
Mas nossa busca ainda continuava, precisava ainda lutar pelo meu pequeno Emanuel.
No mês/ Agosto veio o resultado de refluxo urinário para os rins, grau 5 para o rim direito e grau 3 para o esquerdo.
Mas ainda precisa de mais exames, e inicio da dieta rigorosa e difícil.
Neste período mais ou menos conhecemos um grupo no Facebook, foi qdo surtei. Retirar só o glúten não bastava, precisava de mais cuidados? Este pessoal está louco?
Fiquei uns 2 ou 3 dias sem chegar perto do meu computador, chorei, me dei um luto rápido e resolvi continuar cumprindo com a minha palavra perante o meu filho: Lutar por ele.
Contaminação cruzada, ler rótulos, marmitas, troca de buchas, de louças, de VIDA.
Minhas madrugadas foram minhas melhores amigas e comecei meu estudo rápido e intensivo, precisava ser ágil.
Mês/ de Outubro fechamos o diagnostico e tratamento: CIRURGIA RENAL.
Mesmo sabendo que está seria uma possibilidade perdi meu chão, tive medo, chorei, mas não podia entrar em luto, ainda precisava estudar, brigar, lutar…
Cirurgia marcada busquei informações no mesmo grupo do Facebook e fui à busca de orientar o hospital e equipe para que não tivéssemos intercorrências, por causa dos problemas alimentares.
Dia 23/Novembro/2015 data da cirurgia que durou 4hs e meia, pude entrar ate anestesiar meu pequeno, tive como aliada a anestesista.
Foram 7 dias de internação, 30 dias de cuidados mais drásticos (Não correr, subir degrau, pular, ficar mto tempo sentado).
Foram 90 dias de recuperação total a qual vencemos todos os obstáculos.
Hoje ainda temos acompanhamento, nefrologista tbm virou pediatra, a gastro foi trocada novamente que fez a retirada do leite e derivados novamente, o cirurgião ainda nós acompanha tbm.
Mantemos alimentação livre de lácteos, soja, glúten, qse sem sal, conservantes, corantes, condimentos, canela, baunilha…
Assumimos a Celíaca sem furos na dieta com exames negativados, nos tornamos renais com 20% de um rim e 76% de outro. Teremos tratamento pela vida toda!
Não temos mais vida social a não ser que nós dois criemos a nossa programação, qse não recebemos mais convites, ganhamos e perdemos amigos, os poucos que ficaram cuidam do Emanuel melhor que EU, tivemos mtas brigas familiar pela conscientização e importância da dieta.
Mas o mais importante é que Emanuel hoje não tem nenhum dos sintomas citados.
Hoje temos condição de Vida Saudável.”
(Texto sem correção ortográfica ou gramatical.)